Living with Ulcerative Colitis Part 1 / Vivre avec la Colite Hémmoragique Ulcéreuse I (En/Fr)

Before It Started:

I realized that I have never really talked about my disease, how it affected me, and made me want to change my lifestyle. Ulcerative colitis is an inflammatory bowel disease that results in long-lasting inflammation and ulcers in the digestive tract. It affects the colon and rectum. This is the definition of it, but it does not tell you how it is to live with it.  I am sure that anybody who is reading this already had stomach pains. You know how it feels when it hurts so bad you cannot stand straight. Imagine you had that for two weeks without single break from it, and on top of that, you have to go to the bathroom every half an hour or more. That is pretty much what ulcerative colitis feels like.

I started noticing symptoms in 2013 without knowing that it was the disease that started showing up. At that time, I was really focusing on losing weight, so I was counting my calories, and I was doing cardio every day. If I mention that it is because it was stressful for my body without me knowing it. I started wondering what was going on when I was running, and I had stomach cramps so painful that I had to stop. It was pretty embarrassing when I was asking my husband to go for a run, and I ended up not running because I was scared to crap my pants.

I realize now that I also had symptoms in 2012 when I was under a lot of stress I started to see blood in my stool. My doctor thought it was hemorrhoids, but once I was not stressed anymore there was no more blood. I know now that it was because of my disease.

Things Got Worse:

It is during Christmas time in 2013 that I got really sick. To keep it short, my visa was about to expire which meant that I would not be able to visit my family unless I was renewing it which was risky. I was under a lot of stress especially when my parents were asking me how I was going to visit them when I had no clue myself. It is after the New Year (a few days before I had to leave) that I started having stomach cramps and diarrhea. The pharmacist thought I had gastroenteritis, so I went back to Houston thinking it was just a virus..

Back in Houston the cramps did not dissipate, but they became worse. I was spending most of my time in bed when I was home. At work I was doing my best to stand straight despite the pain, and when I could I would lay down. I did not want my boss to see that I was not feeling good because I did not want her to be worried. I don’t like to complain, so I was just doing my job regardless of the pain. After having cramps for over a week I decided to go to a clinic to ask for their advice. They sent me to an urgent care who sent me to the ER because they thought I had appendicitis. At that point I was tired to go to several places, and nobody could figure out what was wrong with me. I was even more stressed because I did not know where to go, I did not know the cost of healthcare in the US, and I did not know any doctor. I emailed my doctor in France when I went back home to ask her some advice. She could not tell me much, but she advised me to go do some blood work done that could show if I had appendicitis or not.

After getting my blood work I went to get a smoothie with my husband before he goes to work. I went back home, and I do not know if the smoothie caused it or stress, but I started to have severe diarrhea. I was going to the bathroom every 30 minutes. I went to the ER where they did some test, but sent me back home with some antibiotics. Little did I know that made the situation even worse. The diarrhea got worse, so I went back to the ER a couple days later, but they told me it was normal to have diarrhea because of the antibiotics… I went back in the ER a couple days later after I started seeing blood in my stool. Once again, I went back home without knowing what I had.

School was starting and I was still not feeling good. The fact that I had to sit down in class was the worse. I had to lay down as much as I could on my chair because it was less painful than sitting. I was also gagging all the time without knowing why. At that point I was going to the bathroom at least ten times a day if not more. I was not sleeping good at night because my stomach was hurting, and I kept waking up to go to the bathroom. Once I had to sleep sitting down because it was somewhat less painful. I was so tired of being sick! I could barely eat, and when I was hungry I did not even know what to eat because eating meant that I was going to end up running to the bathroom. I finally told my boss about it because I did not know what to do. She gave me my day off for me to go see a doctor.

The Diagnosis:

I finally went to see a doctor two weeks after I started being sick. When I got there I was dehydrated which explained why I was gagging, and I had tachychardia. He did some test, but could not figure out what I had, so he sent me to the hospital to do further test. I was relieved that I was finally being taken care of.

I spent a week at the hospital in front of the TV, on Skype with my family, in the restroom, or doing some medical exam. I am grateful for Skype and my family because it helped me to stay positive. I am also grateful for my husband who spent every single night with me. I do not know how I would have done without him by my side. Once I got diagnosed I was ready to go home in France, and give everything up in the U.S. My husband told me that my disease could not define me, and that I could not give everything up because of that. I am glad I listened to him because I would not be where I am today if I did not.

To Be Continued….


Comment Cela a Commencé:

Je me suis rendue compte que je n’ai jamais parlé de ma maladie, comment cela m’a affecté, et m’a fait changé de mode de vie. La rectolique hémorragique est une maladie inflammatoire chronique intestinale qui cause une inflammation et des ulcères dans le système digestif. Ça touche le colon et le rectum.  Ceci est une définition de la maladie, mais cela ne vous dit pas ce que c’est de vivre avec. J’imagine que vous avez tous eu mal au ventre au point de ne pas pouvoir rester debout. Maintenant imaginez cette douleur pendant deux semaines non-stop et qu’en plus de ça vous devez aller aux toilettes toutes les demi-heures. C’est à peut près ce que ça fait d’avoir la rectocolite hémorragique.

J’ai commencé à avoir des symptômes en 2013 sans savoir que c’était la maladie qui pointait le bout de son nez. À cette époque je me focaliser vachement sur la perte de poids et je faisais du cardio tous les jours. Si je parle de cela c’est parce que c’était assez stressant pour mon corps. J’ai commencé à me poser des questions lorsque je ne pouvais plus courir car j’avais mal à l’estomac à ne plus pouvoir courir. C’était embarassant quand je demandais à mon mari d’aller courir avec moi et au final je ne pouvais pas courir car j’avais tellement mal au ventre. J’avais même peur de me faire dessus. Je me disais que c’était sûrement parce que j’étais active et ça me réguler.

Je me rappelle maintenant que cela a même commencé avant car en 2012 j’ai eu des périodes pendant lesquelle j’étais vachement stressée et j’avais du sang dans mes selles. Mon docteur pensait que c’était des hémorroïdes mais une fois que j’étais moins stressée cela partait. Je me rend compte maintenant que c’était aussi à cause de ma maladie.

Les Choses S’empirent:

C’est pendant les périodes de fêtes en 2013 que j’ai commencé à être vraiment malade. Pour la faire courte, mon visa expiré en mai et je ne savais pas comment j’allais pouvoir visiter ma famille sans le renouveler ce qui était risqué. Cela m’a vachement stressé surtout quand mes parents me demandaient comment j’allais faire pour venir en France quand je n’en avais pas la moindre idée. C’est donc après le jour de l’an (quelques jours avant mon départ) que j’ai commencé à avoir des crampes d’estomac et la diarrhée. Le pharmacien pensait que j’avais la gastro vu que c’était la saison donc je suis rentrée à Houston en pensant que ça allait passer.

De retour à Houston les crampes n’allaient pas mieux c’était même pire. Je passais mes temps libres au lit. Quand j’étais au travail je faisais de mon mieux pour rester droite malgrès la douleur, et j’allais m’allonger quand je pouvais. Je ne voulais pas que ma patronne voit que je n’allais pas bien car je ne voulais pas qu’elle se soucie. Je n’aime pas me plaindre, donc je faisais mon travail malgré la douleur. Après avoir eu des crampes pendant plus d’une semaine je suis allée dans une pharmacie à Houston qui m’a envoyé dans une clinique car ils ne pouvaient pas faire grand chose. À la clinique ils m’ont envoyé aux urgences car ils pensaient que j’avais l’appendicite. C’était devenu encore plus stressant pour moi car je ne savais pas où aller, combien j’allais devoir payer, et je ne connaissais aucun médecin que je pouvais aller voir. J’ai donc envoyé un e-mail à mon docteur en France pour demander conseil et elle m’a dit que si j’avais l’appendicite ça se verrait dans une analyse de sang.

Je suis donc allée faire une analyse de sang et après ça nous sommes allés boire un smoothie avec mon mari avant qu’il retourne travailler. Je suis rentrée et je ne sais pas si c’est le smoothie ou le stress mais j’ai commencé à avoir de la diarrhée encore plus fréquente. J’allais au toilette toutes les demi-heures. Je suis donc allée aux urgences où ils ont fait quelques tests et m’ont renvoyé à la maison avec des antibiotiques. Ce que je ne savais pas c’est que ça n’a fait qu’empirer les choses. La diarrhée s’est empirée et lorsque je suis allée aux urgences pour leur dire ils m’ont dit que c’était à cause des antibiotiques… Je suis retournée aux urgences quelques jours après car je commençais à avoir du sang dans mes selles. Encore une fois ils m’ont renvoyé chez moi sans savoir ce que j’avais.

Les cours avaient repris et je ne me sentais pas mieux. Le fait de devoir rester assise en cours était horrible. Je restais affalé sur ma chaise car cela rendait la douleur plus supportable. J’avais des haut-le-coeur sans savoir pourquoi. À ce stade, j’allais aux toilettes au moins du dix fois par jour. Je dormais mal la nuit car mon estomac me faisait mal, et je me réveillais souvent pour aller aux toilettes. Une fois j’ai même dormit assise car j’avais moins mal au ventre dans vette position. Je n’en pouvais plus! Je ne pouvais presque pas manger, et quand j’avais faim je ne savais même pas quoi manger car tout me rendait malade. J’ai finit par dire à ma patronne que je me sentais mal, et lorsque je lui ai dit que j’avais du sang dans mes selles elle m’a donné ma journée pour aller voir un médecin.

Le Diagnostique:

Je suis enfin allée voir un médecin deux semaine après avoir commencé à être malade. J’étais déshydratée à force d’aller aux toilettes ce qui expliquait mes haut-le-coeur, et j’avais de la tachycardie. Après m’avoir osculé il m’a envoyé à l’hôpital car il ne savait pas ce que j’avais. J’e rassurée car on allait enfin s’occuper de mon cas.

J’ai passé une semaine à l’hôpital devant la télé, sur Skype avec ma famille, aux WC, ou à faire des examens médicaux. Je suis reconnaissante pour Skype et ma famille aussi car cela m’a aidé à rester positive et à penser à autre chose. Je suis aussi reconnaissante pour mon mari qui m’a soutenu pendant cette période et qui a passé toutes les nuits à l’hôpital avec moi. Je ne sais pas ce que j’aurais fait sans lui. Quand j’ai reçu mon diagnostique j’étais prête à rentrer en France et tout abandonner aux États-Unis. Mon mari m’a dit que je ne pouvais pas laisser ma maladie me définir et que je ne pouvais pas tout abandonner à cause de ça. Je suis contente de l’avoir écouté car sinon je n’en saurais pas là aujourd’hui.

À suivre…

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